Implantat gav Chanel ett nytt språk

Snart tioåriga Chanel föddes döv på båda öronen. Tack vare cochleaimplantatet, som sattes in 2004 på Akademiska sjukhuset, har hon fått ett nytt språk och dansar gärna till favoritartisten Michael Jackson. Hittills har drygt 500 barn i Sverige fått dessa hörselhjälpmedel.

– Det var en enorm glädje när vi insåg att Chanel faktiskt hörde. Läkarna var till en början osäkra på om hon skulle kunna lära sig att prata. Efter operationen har framstegen kommit slag i slag. Chanel försöker kommunicera med ord även om teckenspråket dominerar.  Hon har blivit lugnare och gladare. Hennes värld har definitivt blivit större, säger mamma Jauanna Kerim.

När vi träffas på Akademiska sjukhuset en kulen decemberdag har Chanel precis varit på återbesök till teamet för hörselimplantat. Där träffar hon framförallt logoped, audionom och ingenjör för att se att implantatet fungerar som det ska. Hon träffar även regelbundet personal inom barnhabiliteringen och hörcentralen.

Ett barn på tusen är helt dövt
I Sverige saknar ungefär ett barn på tusen naturlig hörsel. Vissa föds döva medan andra utvecklar dövhet under tidiga barnaåldern.. Cochleaimplantat sätts in på ett femtiotal nya barn varje år. Vissa av dessa har, i likhet med Chanel, en medfödd missbildning.

Chanel föddes med Goldenhaars syndrom, ett ovanligt medfött handikapp som ofta innebär nedsatt hörsel och fel på innerörat (hörselsnäckan). Hennes första tid var tuff. På grund av ett livshotande, medfött hjärtfel fick Chanel opereras två gånger. Förutom ett fel i kammarväggen hade hon så kallad ductus arteriosus, en öppen passage till stora kroppspulsådern. Denna sluts normalt inom två veckor efter födseln. Dessutom saknade hon flera kotor, två på halsen och ett i slutet av revbenen. Detta gjorde att hon hade svårt att vrida på nacken och inte kunde sitta. Först i tvåårsåldern lärde hon sig att gå. Chanel har också genomgått flera plastik- och käkoperationer.

Föräldrarna tvekade aldrig inför de kirurgiska ingreppen.

– Hjärtoperationerna räddade Chanels liv och cochleaimplantatet verkar fungera. Vi vet ännu inte hur mycket hon kommer att tala. Men det känns väldigt tryggt att hon hör när någon ropar och att hon kan uppfatta ljud från utryckningsfordon. Att kompetensen funnits samlad på Akademiska har betytt mycket. Vårdpersonalen har lärt känna oss och vi dem, fortsätter Jauanna.

Ett annat framsteg är att Chanel vågar cykla på egen hand i kvarteret. Och hon uppskattar att träffa nya människor, även personer som inte kan teckenspråk.

Jauanna minns hur Chanel reagerade när cochleaimplantatet slogs på åtta veckor efter operationen. Först grät hon, ljuden kom som en chock. Men i dag dansar hon till Michael Jackson och andra favoritartister. Chanel nickar igenkännande och berättar med tecken att hon sätter på implantatet själv.

– Du är mycket mindre arg nuförtiden, inflikar Jauanna. Förr drog du mig ofta i håret när du ville något. Du var så frustrerad över att inte kunna kommunicera.

Stimulerar hörselnerven via elektroder
Cochleaimplantat (CI) är ett hjälpmedel som hjälper döva och gravt hörselskadade att uppfatta tal och ljud. Implantatet består av en mikrofon kopplad till en talomvandlare, som i sin tur överför ljudvibrationerna till elektriska signaler. Via elektroder i innerörat överförs signalerna till en mottagare inopererad i skallbenet. Hörselnerven stimuleras och hjärnan uppfattar ljud.

Överläkaren och professorn Helge Rask Andersen, som satte in cochleaimplantatet, berättar att Chanel saknade fungerande hörselsnäcka på ena sidan. 

– På vänster sida kunde vi sätta in ett implantat med tio elektroder. Maximalt sätter man in 21 elektroder. Det var en stor framgång. Eftersom ansiktsnerven satt annorlunda blev operationen lite mer besvärlig, men den gick bra. Nu använder Chanel implantatet hela tiden och kommer säkert att utveckla hörseln ännu mer med tiden, säger Helge Rask Andersen.

Han betonar samtidigt vikten av att lära sig teckenspråk i hennes fall vilket Chanel gör i skolan. Hon går sedan ett par år på Manillaskolan för döva och hörselskadade barn i Stockholm.

– Det finns ingen motsättning mellan talad svenska och teckenspråk - språken drar fram varandra. För att inte hamna utanför är det viktigt i dessa fall att barn lär sig teckenspråk. Individen måste själv få chansen att välja förstaspråk, slår han fast. I de flesta fallen när hörselorganet inte är missbildat och barnet opereras ger hörsel med CI möjlighet att både höra andras tal och producera eget.

Text: Elisabeth Tysk
Foto: Staffan Claesson

Läs mer om hörselimplantat och CI-teamet vid Akademiska:

Fakta: Cochleaimplantat på barn

*I Sverige erbjuds behandlingen sedan 1990. I genomsnitt behandlas nya 50-60 barn om året, varav 10-15 har missbildningar i innerörat.
*På Akademiska har hittills 54 operationer utförts. Åtta barn fått cochleaimplantat som har missbildade öron eller förbenade efter hjärnhinneinflammation. Ett barn utan hörselnerver har fått hjärnstamsimplantat inopererat på Akademiska sjukhuset. Tillgången till specialister inom hjärn-, käk- och plastikkirurgi gör att man har kompetens att behandla även de svårare fallen, barn som föds med missbildningar och ibland även svåra hjärnskador.
*Cochleaimplantat på barn med medfödd missbildning på innerörat är ett område som ska bli rikssjukvård. Den 6 oktober 2010 beslutas vilka två av dagens fem centra som får uppdraget är ta emot patienter från hela landet.

Fakta: Goldenhaars syndrom
Ovanligt medfött syndrom som ofta innebär fel på innerörat samt  missbildningar på ryggkotor, sned nacke och ibland att ansiktet än mindre än normalt. I Sverige föds 1-2 barn per år med Goldenhaars och syndromet är något vanligare hos pojkar.